{"id":16940,"date":"2025-02-17T12:58:17","date_gmt":"2025-02-17T11:58:17","guid":{"rendered":"https:\/\/firagran.com\/entrevista-a-imma-fernandez\/"},"modified":"2025-02-17T13:01:49","modified_gmt":"2025-02-17T12:01:49","slug":"entrevista-a-imma-fernandez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/firagran.com\/es\/entrevista-a-imma-fernandez\/","title":{"rendered":"Entrevista a Imma Fern\u00e1ndez, Directora Gerente de la AFAB y vicepresidenta de la FAFAC"},"content":{"rendered":"

\u201cComo sociedad, a\u00fan tenemos que formarnos m\u00e1s para entender el Alzheimer, pero sobre todo, tenemos que romper el estigma y normalizar la enfermedad\u201d.<\/em><\/strong><\/h4>\n
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La Asociaci\u00f3n de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias de Catalu\u00f1a se cre\u00f3 el 1986 y fue la primera entidad de sus caracter\u00edsticas que funcion\u00f3 en Espa\u00f1a. Naci\u00f3 para cubrir las necesidades de los familiares de personas con Alzheimer u otras demencias ante una situaci\u00f3n de carencia de recursos sociales e informaci\u00f3n sobre la enfermedad. En aquella \u00e9poca, el desconocimiento de la situaci\u00f3n se hac\u00eda patente en el sufrimiento de las familias y hac\u00eda falta un paraguas que diera asistencia tanto a enfermos como cuidadores. Imma Fern\u00e1ndez lo sufri\u00f3 ella misma, por eso, esta farmac\u00e9utica nacida en Toledo dej\u00f3 el laboratorio por las personas.<\/p>\n

La actual directora gerente de la Asociaci\u00f3n de Familiares de Alzheimer de Barcelona *AFAB), vicepresidenta de la Federaci\u00f3n Catalana de Asociaciones de Alzheimer y otras demencias de Catalu\u00f1a (FAFAC) y miembro de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de Alzheimer (CEAFA) recuerda que cuando empez\u00f3 a estudiar e investigar sobre la situaci\u00f3n de los enfermos de alzheimer y sus familias y cuidadores hab\u00eda un gran desconocimiento, \u201cy las familias se encontraban muy solas ante el diagn\u00f3stico. No hab\u00eda suficientes recursos p\u00fablicos ni informaci\u00f3n clara sobre la enfermedad\u201d. Han pasado 4 d\u00e9cadas, a pesar de los adelantos hechos, todav\u00eda queda mucho camino por andar.<\/p>\n

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  • \u00bfC\u00f3mo ha cambiado el panorama en estos casi 40 a\u00f1os desde que fund\u00f3 la AFAB?
    \n<\/strong>En estos casi 40 a\u00f1os, la situaci\u00f3n ha mejorado: hoy existen m\u00e1s servicios especializados, m\u00e1s conciencia social y una mejor coordinaci\u00f3n con el sistema social y sanitario. Aun as\u00ed, todav\u00eda hay mucho camino para recorrer, especialmente en el acceso a recursos y en el apoyo a las personas cuidadoras, que en su gran mayor\u00eda son mujeres.<\/li>\n
  • \u00bfHan cambiado tambi\u00e9n algunos de los objetivos de la entidad en estos a\u00f1os?
    \n<\/strong><\/em>Nuestro objetivo inicial era apoyar a las familias, defender sus derechos y visibilizar la enfermedad. Esto se mantiene, pero hoy tambi\u00e9n trabajamos para influir en las pol\u00edticas p\u00fablicas, impulsar investigaciones y promover terapias no farmacol\u00f3gicas. Nos adaptamos a las necesidades cambiantes de las personas afectadas y de sus cuidadores y cuidadoras.<\/li>\n
  • \u00bfQu\u00e9 es lo que todav\u00eda la sociedad no acaba de entender de esta enfermedad?
    \n<\/strong><\/em>Todav\u00eda persisten muchos estereotipos. Mucha gente cree que el Alzheimer solo afecta la memoria, pero es una demencia neurodegenerativa mucho m\u00e1s compleja, que altera la personalidad, la capacidad de comunicaci\u00f3n y la funcional. Tambi\u00e9n hay qui\u00e9n piensa que es una parte \u201cnatural\u201d del envejecimiento, cuando en realidad es una patolog\u00eda grave que requiere atenci\u00f3n espec\u00edfica.<\/li>\n
  • \u00bfCu\u00e1les son las principales dificultades con las que se encuentran las familias cuando se diagnostica un caso de Alzheimer?
    \n<\/strong><\/em>El primer impacto es emocional: el diagn\u00f3stico genera miedo e incertidumbre. A esto se suma la carencia de informaci\u00f3n clara y de un acompa\u00f1amiento estructurado. Muchas familias no saben qu\u00e9 recursos tienen disponibles ni c\u00f3mo planificar el futuro. Adem\u00e1s, la burocracia para acceder a ayudas a menudo es compleja y lenta.<\/li>\n
  • \u00bfCu\u00e1l es el primer consejo que le da a una familia que acaba de recibir el diagn\u00f3stico de un ser querido?
    \n<\/strong><\/em>Que no se cierre en s\u00ed misma. Los animamos a buscar apoyo, tanto profesional como emocional, y a informarse bien sobre la enfermedad. Tambi\u00e9n les recomendamos que empiecen a organizarse cuanto antes mejor, tanto en el \u00e1mbito legal como en el del d\u00eda a d\u00eda de los cuidados.<\/li>\n
  • \u00bfCu\u00e1les son las principales necesidades no cubiertas que detect\u00e1is entre los afectados y sus familias?
    \n<\/strong><\/em>Hay una carencia de recursos p\u00fablicos, tanto en plazas de centros de d\u00eda como en atenci\u00f3n domiciliaria y Residencias especializadas. Tambi\u00e9n faltan programas de apoyo espec\u00edficos para cuidadores, que a menudo sufren estr\u00e9s y agotamiento. Y, finalmente, necesitamos m\u00e1s investigaci\u00f3n para encontrar tratamientos efectivos.<\/li>\n
  • \u00bfQu\u00e9 iniciativas o proyectos recientes de la AFAB considera m\u00e1s relevantes o exitosos?
    \n<\/strong><\/em>Uno de nuestros proyectos m\u00e1s innovadores es la incorporaci\u00f3n de las nuevas tecnolog\u00edas en la estimulaci\u00f3n cognitiva, como la realidad virtual y las aplicaciones digitales personalizadas. Tambi\u00e9n hemos puesto en marcha grupos de socializaci\u00f3n para ex-cuidadores, un espacio fundamental para compartir experiencias y evitar el aislamiento.<\/li>\n
  • \u00bfQu\u00e9 papel tienen las terapias no farmacol\u00f3gicas, como la musicoterapia o la estimulaci\u00f3n cognitiva, en el bienestar de los pacientes?
    \n<\/strong><\/em>Un papel clave. Estas terapias no curan la enfermedad, pero ayudan a mantener las funciones cognitivas durante m\u00e1s tiempo y a mejorar la calidad de vida. La musicoterapia, por ejemplo, puede evocar recuerdos y reducir la ansiedad. La estimulaci\u00f3n cognitiva tambi\u00e9n retrasa el deterioro y mejora la interacci\u00f3n social.<\/li>\n
  • \u00bfC\u00f3mo describir\u00eda la relaci\u00f3n entre la AFAB y las instituciones sanitarias y sociales? \u00bfHa evolucionado en los \u00faltimos a\u00f1os?
    \n<\/strong><\/em>Ha mejorado con los a\u00f1os, pero todav\u00eda nos gustar\u00eda m\u00e1s coordinaci\u00f3n. Hemos conseguido que se nos tenga m\u00e1s en cuenta en el dise\u00f1o de pol\u00edticas de atenci\u00f3n, pero a menudo las decisiones todav\u00eda se toman sin escuchar bastante las entidades de pacientes y familiares.<\/li>\n
  • \u00bfCu\u00e1l es la situaci\u00f3n actual de la atenci\u00f3n p\u00fablica a las personas con Alzheimer? \u00bfCree que hay bastante recursos p\u00fablicos?
    \n<\/strong><\/em>No, todav\u00eda estamos muy lejos de una atenci\u00f3n adecuada. Falta personal especializado, las listas de espera para residencias y centros de d\u00eda son demasiado largas, y el apoyo a las familias es insuficiente. Hace falta una apuesta m\u00e1s decidida por parte de la Administraci\u00f3n.<\/p>\n

    Nosotros, por ejemplo, siempre reclamamos m\u00e1s recursos para la atenci\u00f3n domiciliaria y centros especializados, m\u00e1s apoyo econ\u00f3mico a las familias cuidadoras y un plan nacional de Alzheimer con m\u00e1s inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n. Tambi\u00e9n habr\u00eda que simplificar los tr\u00e1mites burocr\u00e1ticos para acceder a ayudas.<\/li>\n

  • \u00bfY qu\u00e9 podemos hacer como sociedad para ayudar mejor a las personas con demencia y sus familias?
    \n<\/strong><\/em>Lo m\u00e1s importante es romper el estigma y normalizar la enfermedad. Tambi\u00e9n podemos formarnos para entender mejor c\u00f3mo actuar ante una persona con demencia y apoyar a las familias, ya sea con recursos p\u00fablicos o con gestos cotidianos de solidaridad.<\/li>\n
  • \u00bfC\u00f3mo se imagina el futuro de la atenci\u00f3n al Alzheimer de aqu\u00ed a 10 a\u00f1os?
    \n<\/strong><\/em>Esperamos una mejora en el diagn\u00f3stico precoz, gracias a los adelantos en biomarcadores y la inteligencia artificial. Tambi\u00e9n confiamos que habr\u00e1 nuevos tratamientos que frenen la enfermedad. A nivel social, har\u00eda falta un sistema de atenci\u00f3n m\u00e1s integrado y personalizado.<\/li>\n
  • \u00bfHay alguna historia que le haya impactado especialmente en todos estos a\u00f1os de trabajo?
    \n<\/strong><\/em>Cada historia es \u00fanica y sobrecogedora, pero recuerdo especialmente una cuidadora que nos explicaba c\u00f3mo su madre, ya en fase avanzada, todav\u00eda reaccionaba a la m\u00fasica que escuchaban juntas de j\u00f3venes. Detalles como este demuestran c\u00f3mo la persona contin\u00faa presente, a pesar de la enfermedad.<\/li>\n
  • Y para acabar, usted tambi\u00e9n es Patrona de FiraGran\u2026 \u00bfPor qu\u00e9 no nos tenemos que perder la pr\u00f3xima edici\u00f3n de FiraGran a La Farga de l\u2019Hospitalet?
    \n<\/em><\/strong>Porque es una oportunidad \u00fanica tanto para las personas mayores como para los cuidadores porque ofrece informaci\u00f3n, recursos y actividades adaptadas a sus necesidades.<\/p>\n

    En el caso de las familias afectadas por el Alzheimer y los cuidadores, es un espacio ideal para descubrir nuevas herramientas y servicios que pueden mejorar su calidad de vida, un lugar donde encontrar asesoramiento sobre ayudas, apoyo emocional y t\u00e9cnicas para gestionar mejor el d\u00eda a d\u00eda. Tambi\u00e9n pueden conectar con otras personas en la misma situaci\u00f3n y sentirse acompa\u00f1ados.<\/p>\n

    Y para las personas mayores, hay talleres, actividades f\u00edsicas adaptadas e informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo envejecer de manera activa y saludable. Adem\u00e1s, pueden probar terapias innovadoras y conocer las \u00faltimas novedades en adaptaci\u00f3n del hogar y apoyo asistencial.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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