L’associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) compleix ja 31 anys. Va ser la entitat pionera en tot l’estat espanyol: la primera associació creada amb l’objectiu d’ajudar a tots els implicats i afectats en un procés de malaltia tan complex com l’Alzheimer i les malalties neurodegeneratives en general.

  • Com es pot detectar de manera precoç l’Alzheimer? Quins símptomes poden ser indicis que la malaltia s’està desenvolupant?

Els primers en adonar-se  que alguna cosa no va bé és l’entorn familiar més directe ( espòs, esposa, fills…).

Les senyals d’alarma acostumen a ser diverses: la pèrdua d’habilitats en rutines diàries i en tasques quotidianes com la cuina, per exemple, les preguntes en bucle; les observacions repetitives; la falta de capacitat d’organització; la desorientació en espais habituals; la pèrdua de vocabulari; la tristesa; la falta d’estímuls i d’interès; el no voler sortir de casa, la falta d’higiene personal i poques ganes de vestir-se o deixadesa per arreglar-se; el començar a no reconèixer familiars i coneguts…i, òbviament, la pèrdua generalitzada de memòria.

Un sol fet aïllat o dos es poden deure a l’estrès i possiblement ens afectin a tots en un moment donat, però tots junts solen indicar amb claredat que alguna cosa ocorre.

  • És possible establir uns hàbits que contribueixen a la prevenció?

Sí. Sobretot es tracta de mantenir hàbits saludables. Hi ha estudis que demostren que tot allò bé i sa per al cor també ho és per al cervell. L’exercici regular, l’alimentació…Tenim la sort de comptar amb la meravellosa dieta mediterrània rica en verdura, llegums, fruita, fruita seca…També és molt important exercitar i estimular el cervell: socialitzar, estudiar i aprendre, llegir, fer exercicis mentals com mots encreuats,etc. En definitiva, ser física i mentalment activ@.

  • Quines són les causes i factors de risc? Què ho activa?

Encara no sabem què provoca l’Alzheimer. Hi ha noves teories que van modificant el nostre coneixement de la malaltia, però és clar que el primer i obvi factor de risc és l’edat. El factor genètic també és decisiu. I després tenim factors secundaris – que sí depenen de nosaltres- i que són molt importants perquè són catalitzadors. Hem de cuidar-nos i evitar tot el relatiu als problemes cardiovasculars com el colesterol, l’obesitat, la diabetis, la hipertensió, el sedentarisme, el tabac…I per descomptat cuidar l’alimentació.

  • Quins són els primers passos a seguir en cas de sospitar que un familiar (tal vegada) tingui Alzheimer?

El primer és anar al metge per establir el diagnòstic. Quan es conforma, normalment mai hi ha preguntes, ja que s’acaba de rebre la notícia i cal assimilar-la. Així que el millor és tornar al doctor per informar-se, i en paral·lel recórrer als treballadors socials de l’Ajuntament o del CAP perquè ens assessorin. Per descomptat, també es pot visitar a les associacions per veure en quina manera podran donar ajuda i prestar suport.

  • La informació i l’assessorament són fonamentals quan parlem de qualsevol  problema de salut. Quin és l’objectiu de l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona?

Certament informar-se i assessorar-se bé és fonamental a molts nivells.

En l’Associació hem anat creant, desenvolupant i organitzant en funció de les necessitats que hem anat detectant, tant per al malalt com per a la família. Tenim un magnífic equip de professionals i diversos programes per tractar de cobrir tan bé com sigui possible diversos fronts:

L’aspecte legal apareix de seguida (el pacient perdrà la capacitat de signar, de portar comptes i gestionar els seus diners…) i és importantíssim; tenim advocats voluntaris que poden assessorar i donar opcions.

També disposem de mediador familiar, perquè és determinant evitar conflictes i que la família estigui unida per afrontar la situació, i massa sovint per desgràcia ocorre el contrari. L’assessorament en el  tema social és, per descomptat, necessari: saber els recursos que existeixen, com sol·licitar-los en cada cas…facilitar la gestió de la paperassa i la burocràcia amb l’Administració és essencial.

Tenim a més una borsa d’ajudes tècniques per ajudar a adequar l’habitatge a la nova situació respecte a l’accessibilitat, mobilitat…

Realitzem una visita al domicili per avaluar les necessitats i les mesures a prendre, i el material es presta o se cedeix. I això és una gran ajuda. Un altre àmbit cabdal és l’assessorament psicològic per als familiars, tant a nivell individual com en grup. El suport emocional és indispensable! Compartir la problemàtica en grup i veure que no estàs sol és molt beneficiós per a tots els participants, ja que posen en comú idees, estratègies i recursos per trobar solucions.

Ja pensant en l’afectat, avaluem l’estadi amb un neuro-psicòleg i oferim tallers i programes adaptats segons la deterioració cognitiva de la persona. Inclouen teràpia individual, treball d’estimulació en grups petits…Després ja vindria el servei de Centre de dia terapèutic per a fases incials-moderades, que compta amb fisioterapeutes, psicòlegs, etc. per treballar la psicomotricitat i combatre la deterioració cognitiva. Per a fases moderades-greus tenim un Centre de dia –ja  de caràcter més assistencial- més enfocat a procurar el benestar i qualitat de vida i, que treballa una estimulació més sensorial. En un últim estadi assessorem en el tema de les residències o prestem un servei de cura a domicili amb personal especialitzat per ajudar a la família. També tenim servei de pre-tutela i tutela per a aquells casos en què no es disposa d’entorn familiar.

Tot forma part d’un pla integral de serveis i programes per ajudar i acompanyar a adaptar-se i re-ajustar-se durant tot el procés tant al malalt de qualsevol problema neurodegeneratiu com a les famílies. I podem dir orgullosos que els nostres 31 anys de vida i treball ens acrediten!.

  • Quina seria la millor manera d’ajudar i cuidar a un malalt d’Alzheimer per part de la família?

Afrontar una situació tan complexa mai és senzill…Quines serien les recomanacions perquè la família també es cuidi amb la finalitat de poder atendre millor al seu torn al malalt? Qui cuida al cuidador? Aquí moltes vegades ens toca fer pedagogia. La màxima que “per cuidar bé cal estar bé” és totalment cert. En la mesura que, si el cuidador està bé, el malalt estarà millor i si no es cuida, la persona malalta ho percep. És importantissim que el cuidador tingui el seu espai, un temps de desconnexió, oci i socialització per recarregar forces, perquè cuidar pot arribar a ser molt estressant.

Cal evitar l’aïllament social i la sobrecàrrega, perquè cuidar a una persona depenent no reverteix tan sols el benestar emocional del cuidador, sinó que també passa factura en la seva salut física. La depressió, l’ansietat, els dolors, el cansament generalitzat, la culpabilitat…acabessin afectant també a la persona malalta. No per tenir Alzheimer són menys perceptius i sensibles, al contrari! Si no estem bé tenim menys paciència, energia…i el malalt, al no sentir un ambient òptim, pot reaccionar de manera intuïtiva amb resistència, poca cooperació o directament amb agressivitat. És un bucle tremend que no és gens positiu.

Una opció que ens pot ajudar a tenir aquests espais personals, pot ser portar al malalt a un Centre de dia que ens ajudi a mantenir la seva autonomia mitjançant el treball de les activitats de la vida diària i la interacció social. Hi ha un cert risc de donar per perduda la situació i no combatre la simptomatologia, i en aquests tallers els malalts poden socialitzar, establir relacions…i sabem que amb aquest treball es mantenen les capacitats físiques, funcionals i cognitives de la persona. Organitzem diferents activitats ( Cinema, arteterapia, musicoterapia, teràpia assistida amb gossos, Chi-kun…) i sortides lúdiques culturals ( per veure exposicions en museus, piscina, excursions al Jardí Botànic, al camp del Barça…), i ho gaudeixen. Poden estar perdent facultats, però segueixen sentint i segueixen sent persones! De vegades convidem a les famílies perquè ho comprovin, perquè no ho creuen possible…i això també suposa un gran canvi. En general, amb aquest tipus de diagnòstic passes de manera immediata a ser algú malalt dependent abans d’hora, i que només necessita cures bàsiques. I això és erroni! Fins i tot un estudi avançat, la millor cura és l’estimulació i l’activitat (adaptada, per descomptat). Tenir-ho a casa prostrat  en una butaca veient la tele accelerarà  la dependència. Serà dependent abans d’hora i a més cal sumar-li els problemes afegits a la falta de mobilitat (des de úlceres per pressió, problemes de restrenyiment, infeccions…) Tot això desgraciadament arribarà, però amb aquesta opció ho estem avançant i sofrint-lo molt més temps.

L’altra via, la residència i la institucionalització, hauria de ser l’últim recurs a valorar.

  • La figura del cuidador pot ser determinant també com a ajuda a una família? Un professional és indispensable? O varia segons l’estadi de la malaltia i la persona afectada?

Un dels errors més comuns dels familiars és pensar que podem amb tot i a més pensem :  “ Qui el cuidarà millor que nosaltres? “ . El problema és que en algun estadi tal vegada sigui possible, però a mesura que la malaltia avanci la dependència serà major, i això ens pot consumir. L’impacte i el desgast emocional és molt dur. És important reconèixer que es necessita ajuda perquè arriba un moment en el qual la persona demandarà més  del que podem oferir. La sobrecàrrega sorgeix perquè donem més del que podem i hi ha limitacions ( la disponibilitat, la conciliació laboral, la família, etc.), en moltes ocasions no tenim capacitat ni coneixements tècnics per sobreportar la situació sense ajuda externa.

Cuidar a un pacient amb demandes tan específiques com el malalt afligit d’un procés neurodegeneratiu exigeix en molts moments de personal qualificat i especialitzat. L’ajuda pot anar sent gradual, però a mesura que avanci el procés, acabarà sent imprescindible.

  • Considera que hi ha suficients ajudes i recursos al servei de les famílies que tenen al seu càrrec a una persona amb aquesta dolència?

Definitivament no. Gairebé no hi ha recursos ni per a les famílies ni per a les associacions. La llei de la Dependència és un bon recurs, encara que no arriba a cobrir en moltes ocasions la necessitat d’aquestes famílies, arriba quan arriba i és sens dubte insuficient. No hi ha suficients ajudes per a la dimensió de la problemàtica existent, així que en realitat provoca desemparament, frustració i impotència… Dit això: efectivament, hi ha pocs recursos, però precisament per això, el més aviat possible s’activin, millor.

Per a les associacions encara hi ha menys recursos. AFAB és una entitat privada que rep poques ajudes. La majoria dels ingressos els generem nosaltres mateixos a través de col·lectius, donatius i copago d’alguns serveis, així com d’ajudes d’entitats privades. Tot això també ens permet ajudar a les famílies més necessitades a través d’un programa de beques.

  • Considera que la ciència està avançant en l’estudi i el tractament de la malaltia? Hi ha hagut avanços significatius recents com per ser optimistes a mitjà termini, tant pel que fa a la detecció prematura com quant al frenat de la simptomatologia?

No hi ha avanços suficients perquè no hi ha una bona inversió en recerca. L’Alzheimer a nivell global és una pandèmia i, actualment no existeix un Pla nacional contra l’Alzheimer com existeix en altres països.

S’ha progressat molt en l’estudi dels biomarcadors de la malaltia d’Alzheimer i la informació que ens faciliten pot arribar a ser fonamental en el futur per a la prevenció de l’Alzheimer.