“Com a societat, encara hem de formar-nos més per entendre l’Alzheimer, però sobretot, hem de trencar l’estigma i normalitzar la malaltia”.
L’Associació de Familiars d’Alzheimer i altres demències de Catalunya es va crear el 1986 i va ser la primera entitat de les seves característiques que va funcionar a Espanya. Va néixer per cobrir les necessitats dels familiars de persones amb Alzheimer o altres demències davant d’una situació de manca de recursos socials i informació sobre la malaltia. En aquella època, el desconeixement de la situació es feia palès en el patiment de les famílies i calia un paraigua que donés assistència tant a malalts com cuidadors. Imma Fernández ho va patir ella mateixa, per això, aquesta farmacèutica nascuda a Toledo va deixar el laboratori per les persones.
L’actual directora gerent de l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB), vicepresidenta de la Federació Catalana d’Associacions d’Alzheimer i altres demències de Catalunya (FAFAC) i membre de la Confederació Espanyola d’Associacions d’Alzheimer (CEAFA) recorda que quan va començar a estudiar i investigar sobre la situació dels malalts d’alzheimer i les seves famílies i cuidadors hi havia un gran desconeixement, “i les famílies es trobaven molt soles davant del diagnòstic. No hi havia prou recursos públics ni informació clara sobre la malaltia”. Han passat 4 dècades, malgrat els avenços fets, encara queda molt camí.
- Com ha canviat el panorama en aquests quasi 40 anys des de que va fundar l’AFAB?
En aquests gairebé 40 anys, la situació ha millorat: avui existeixen més serveis especialitzats, més consciència social i una millor coordinació amb el sistema social i sanitari. Tot i així, encara hi ha molt camí per recórrer, especialment en l’accés a recursos i en el suport a les persones cuidadores, que en la seva gran majoria són dones. - Han canviat també alguns dels objectius de l’entitat en aquests anys?
El nostre objectiu inicial era donar suport a les famílies, defendre els seus drets i visibilitzar la malaltia. Això es manté, però avui també treballem per influir en les polítiques públiques, impulsar investigacions i promoure teràpies no farmacològiques. Ens adaptem a les necessitats canviants de les persones afectades i dels seus cuidadors i cuidadores. - Què és el que encara la societat no acaba d’entendre d’aquesta malaltia?
Encara persisteixen molts estereotips. Molta gent creu que l’Alzheimer només afecta la memòria, però és una demència neurodegenerativa molt més complexa, que altera la personalitat, la capacitat de comunicació i la funcional. També hi ha qui pensa que és una part “natural” de l’envelliment, quan en realitat és una patologia greu que requereix atenció específica. - Quines són les principals dificultats amb què es troben les famílies quan es diagnostica un cas d’Alzheimer?
El primer impacte és emocional: el diagnòstic genera por i incertesa. A això se suma la manca d’informació clara i d’un acompanyament estructurat. Moltes famílies no saben quins recursos tenen disponibles ni com planificar el futur. A més, la burocràcia per accedir a ajudes sovint és complexa i lenta. - Quin és el primer consell que dóna a una família que acaba de rebre el diagnòstic d’un ésser estimat?
Que no es tanqui en si mateixa. Els animem a buscar suport, tant professional com emocional, i a informar-se bé sobre la malaltia. També els recomanem que comencin a organitzar-se com més aviat millor, tant en l’àmbit legal com en el del dia a dia de la cura. - Quines són les principals necessitats no cobertes que detecteu entre els afectats i les seves famílies?
Hi ha una manca de recursos públics suficients, tant en places de centres de dia com en atenció domiciliària i Residències especialitzades. També falten programes de suport específics per a cuidadors, que sovint pateixen estrès i esgotament. I, finalment, necessitem més investigació per trobar tractaments efectius. - Quines iniciatives o projectes recents de l’AFAB considera més rellevants o reeixits?
Un dels nostres projectes més innovadors és la incorporació de noves tecnologies en l’estimulació cognitiva, com la realitat virtual i les aplicacions digitals personalitzades. També hem engegat grups de socialització per a ex-cuidadors, un espai fonamental per compartir experiències i evitar l’aïllament. - Quin paper tenen les teràpies no farmacològiques, com la musicoteràpia o l’estimulació cognitiva, en el benestar dels pacients?
Un paper clau. Aquestes teràpies no curen la malaltia, però ajuden a mantenir les funcions cognitives durant més temps i a millorar la qualitat de vida. La musicoteràpia, per exemple, pot evocar records i reduir l’ansietat. L’estimulació cognitiva també retarda el deteriorament i millora la interacció social. - Com descriuria la relació entre l’AFAB i les institucions sanitàries i socials? Ha evolucionat en els últims anys?
Ha millorat amb els anys, però encara ens agradaria més coordinació. Hem aconseguit que se’ns tingui més en compte en el disseny de polítiques d’atenció, però sovint les decisions encara es prenen sense escoltar prou les entitats de pacients i familiars. - Quina és la situació actual de l’atenció pública a les persones amb Alzheimer? Creu que hi ha prou recursos públics?
No, encara estem molt lluny d’una atenció adequada. Falta personal especialitzat, les llistes d’espera per a residències i centres de dia són massa llargues, i el suport a les famílies és insuficient. Cal una aposta més decidida per part de l’Administració.
Nosaltres, per exemple, sempre reclamem més recursos per a l’atenció domiciliària i centres especialitzats, més suport econòmic a les famílies cuidadores i un pla nacional d’Alzheimer amb més inversió en recerca. També caldria simplificar els tràmits burocràtics per accedir a ajudes. - I què podem fer com a societat per ajudar millor les persones amb demència i les seves famílies?
El més important és trencar l’estigma i normalitzar la malaltia. També podem formar-nos per entendre millor com actuar davant d’una persona amb demència i donar suport a les famílies, ja sigui amb recursos públics o amb gestos quotidians de solidaritat. - Com s’imagina el futur de l’atenció a l’Alzheimer d’aquí a 10 anys?
Esperem una millora en el diagnòstic precoç, gràcies als avenços en biomarcadors i intel·ligència artificial. També confiem que hi haurà nous tractaments que frenin la malaltia. A nivell social, caldria un sistema d’atenció més integrat i personalitzat. - Hi ha algun testimoni o història que l’hagi impactat especialment en tots aquests anys de treball?
Cada història és única i colpidora, però recordo especialment una cuidadora que ens explicava com la seva mare, ja en fase avançada, encara reaccionava a la música que escoltaven juntes de joves. Detalls com aquest demostren com la persona continua present, malgrat la malaltia. - I per acabar, vostè també és Patrona de FiraGran… Per què no ens hem de perdre la propera edició de FiraGran a La Farga de l’Hospitalet?
Perquè és una oportunitat única tant per a les persones grans com per als cuidadors perquè ofereix informació, recursos i activitats adaptades a les seves necessitats.
En el cas de les famílies afectades per l’Alzheimer i els cuidadors, és un espai ideal per a descobrir noves eines i serveis que poden millorar la seva qualitat de vida, un lloc on trobar assessorament sobre ajudes, suport emocional i tècniques per gestionar millor el dia a dia. També poden connectar amb altres persones en la mateixa situació i sentir-se acompanyats.
I per a les persones grans, hi ha tallers, activitats físiques adaptades i informació sobre com envellir de manera activa i saludable. A més, poden provar teràpies innovadores i conèixer les últimes novetats en adaptació de la llar i suport assistencial.
