“Como sociedad, aún tenemos que formarnos más para entender el Alzheimer, pero sobre todo, tenemos que romper el estigma y normalizar la enfermedad”.
La Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias de Cataluña se creó el 1986 y fue la primera entidad de sus características que funcionó en España. Nació para cubrir las necesidades de los familiares de personas con Alzheimer u otras demencias ante una situación de carencia de recursos sociales e información sobre la enfermedad. En aquella época, el desconocimiento de la situación se hacía patente en el sufrimiento de las familias y hacía falta un paraguas que diera asistencia tanto a enfermos como cuidadores. Imma Fernández lo sufrió ella misma, por eso, esta farmacéutica nacida en Toledo dejó el laboratorio por las personas.
La actual directora gerente de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona *AFAB), vicepresidenta de la Federación Catalana de Asociaciones de Alzheimer y otras demencias de Cataluña (FAFAC) y miembro de la Confederación Española de Asociaciones de Alzheimer (CEAFA) recuerda que cuando empezó a estudiar e investigar sobre la situación de los enfermos de alzheimer y sus familias y cuidadores había un gran desconocimiento, “y las familias se encontraban muy solas ante el diagnóstico. No había suficientes recursos públicos ni información clara sobre la enfermedad”. Han pasado 4 décadas, a pesar de los adelantos hechos, todavía queda mucho camino por andar.
- ¿Cómo ha cambiado el panorama en estos casi 40 años desde que fundó la AFAB?
En estos casi 40 años, la situación ha mejorado: hoy existen más servicios especializados, más conciencia social y una mejor coordinación con el sistema social y sanitario. Aun así, todavía hay mucho camino para recorrer, especialmente en el acceso a recursos y en el apoyo a las personas cuidadoras, que en su gran mayoría son mujeres. - ¿Han cambiado también algunos de los objetivos de la entidad en estos años?
Nuestro objetivo inicial era apoyar a las familias, defender sus derechos y visibilizar la enfermedad. Esto se mantiene, pero hoy también trabajamos para influir en las políticas públicas, impulsar investigaciones y promover terapias no farmacológicas. Nos adaptamos a las necesidades cambiantes de las personas afectadas y de sus cuidadores y cuidadoras. - ¿Qué es lo que todavía la sociedad no acaba de entender de esta enfermedad?
Todavía persisten muchos estereotipos. Mucha gente cree que el Alzheimer solo afecta la memoria, pero es una demencia neurodegenerativa mucho más compleja, que altera la personalidad, la capacidad de comunicación y la funcional. También hay quién piensa que es una parte “natural” del envejecimiento, cuando en realidad es una patología grave que requiere atención específica. - ¿Cuáles son las principales dificultades con las que se encuentran las familias cuando se diagnostica un caso de Alzheimer?
El primer impacto es emocional: el diagnóstico genera miedo e incertidumbre. A esto se suma la carencia de información clara y de un acompañamiento estructurado. Muchas familias no saben qué recursos tienen disponibles ni cómo planificar el futuro. Además, la burocracia para acceder a ayudas a menudo es compleja y lenta. - ¿Cuál es el primer consejo que le da a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de un ser querido?
Que no se cierre en sí misma. Los animamos a buscar apoyo, tanto profesional como emocional, y a informarse bien sobre la enfermedad. También les recomendamos que empiecen a organizarse cuanto antes mejor, tanto en el ámbito legal como en el del día a día de los cuidados. - ¿Cuáles son las principales necesidades no cubiertas que detectáis entre los afectados y sus familias?
Hay una carencia de recursos públicos, tanto en plazas de centros de día como en atención domiciliaria y Residencias especializadas. También faltan programas de apoyo específicos para cuidadores, que a menudo sufren estrés y agotamiento. Y, finalmente, necesitamos más investigación para encontrar tratamientos efectivos. - ¿Qué iniciativas o proyectos recientes de la AFAB considera más relevantes o exitosos?
Uno de nuestros proyectos más innovadores es la incorporación de las nuevas tecnologías en la estimulación cognitiva, como la realidad virtual y las aplicaciones digitales personalizadas. También hemos puesto en marcha grupos de socialización para ex-cuidadores, un espacio fundamental para compartir experiencias y evitar el aislamiento. - ¿Qué papel tienen las terapias no farmacológicas, como la musicoterapia o la estimulación cognitiva, en el bienestar de los pacientes?
Un papel clave. Estas terapias no curan la enfermedad, pero ayudan a mantener las funciones cognitivas durante más tiempo y a mejorar la calidad de vida. La musicoterapia, por ejemplo, puede evocar recuerdos y reducir la ansiedad. La estimulación cognitiva también retrasa el deterioro y mejora la interacción social. - ¿Cómo describiría la relación entre la AFAB y las instituciones sanitarias y sociales? ¿Ha evolucionado en los últimos años?
Ha mejorado con los años, pero todavía nos gustaría más coordinación. Hemos conseguido que se nos tenga más en cuenta en el diseño de políticas de atención, pero a menudo las decisiones todavía se toman sin escuchar bastante las entidades de pacientes y familiares. - ¿Cuál es la situación actual de la atención pública a las personas con Alzheimer? ¿Cree que hay bastante recursos públicos?
No, todavía estamos muy lejos de una atención adecuada. Falta personal especializado, las listas de espera para residencias y centros de día son demasiado largas, y el apoyo a las familias es insuficiente. Hace falta una apuesta más decidida por parte de la Administración.Nosotros, por ejemplo, siempre reclamamos más recursos para la atención domiciliaria y centros especializados, más apoyo económico a las familias cuidadoras y un plan nacional de Alzheimer con más inversión en investigación. También habría que simplificar los trámites burocráticos para acceder a ayudas.
- ¿Y qué podemos hacer como sociedad para ayudar mejor a las personas con demencia y sus familias?
Lo más importante es romper el estigma y normalizar la enfermedad. También podemos formarnos para entender mejor cómo actuar ante una persona con demencia y apoyar a las familias, ya sea con recursos públicos o con gestos cotidianos de solidaridad. - ¿Cómo se imagina el futuro de la atención al Alzheimer de aquí a 10 años?
Esperamos una mejora en el diagnóstico precoz, gracias a los adelantos en biomarcadores y la inteligencia artificial. También confiamos que habrá nuevos tratamientos que frenen la enfermedad. A nivel social, haría falta un sistema de atención más integrado y personalizado. - ¿Hay alguna historia que le haya impactado especialmente en todos estos años de trabajo?
Cada historia es única y sobrecogedora, pero recuerdo especialmente una cuidadora que nos explicaba cómo su madre, ya en fase avanzada, todavía reaccionaba a la música que escuchaban juntas de jóvenes. Detalles como este demuestran cómo la persona continúa presente, a pesar de la enfermedad. - Y para acabar, usted también es Patrona de FiraGran… ¿Por qué no nos tenemos que perder la próxima edición de FiraGran a La Farga de l’Hospitalet?
Porque es una oportunidad única tanto para las personas mayores como para los cuidadores porque ofrece información, recursos y actividades adaptadas a sus necesidades.En el caso de las familias afectadas por el Alzheimer y los cuidadores, es un espacio ideal para descubrir nuevas herramientas y servicios que pueden mejorar su calidad de vida, un lugar donde encontrar asesoramiento sobre ayudas, apoyo emocional y técnicas para gestionar mejor el día a día. También pueden conectar con otras personas en la misma situación y sentirse acompañados.
Y para las personas mayores, hay talleres, actividades físicas adaptadas e información sobre cómo envejecer de manera activa y saludable. Además, pueden probar terapias innovadoras y conocer las últimas novedades en adaptación del hogar y apoyo asistencial.
